難病情報センター
難病医学研究財団と厚生労働省健康局疾病対策課が協力して運営。難治疾患（特定疾患）の情報を提供している。
難病医学研究財団と厚生労働省健康局疾病対策課が協力して運営。難治疾患（特定疾患）の情報を提供している。
難病の子供たちの夢をかなえるボランティア団体。大統領やスポーツ選手などあこがれの人に会わせるといった、活動内容を紹介。
「低髄液圧症候群／慢性疲労症候群」を中心とした闘病患者を支援。病状や治療法、病院情報などを掲載。掲示板も運営。
難病に関する医療と福祉相談のネットワーク。潰瘍性大腸炎、クローン病、網膜色素変性症などの相談会を主催する。
国立療養所神経筋難病研究グループによる情報提供。疾患別情報、福祉サービス・看護情報のほか、神経難病関係の催しも案内。
医師による治療方針、介護支援、患者会へのリンクなど、医療関係者にも患者にも役立つ難病情報を収録。大阪難病研究財団が提供。
難病の子どもたちを支援するNPO法人。闘病に関する情報提供、医療相談、ボランティアの育成・派遣などの活動を行っている。
難病の子どもと家族を支えるネットワーク。各種セミナーや電話相談などを行っている。親の会の紹介のほか掲示板も開設している。
神経難病の定義や代表的疾患、発症頻度を解説。また困難といわれている治療方法を学ぶとともに今の医療福祉施策のあり方を問う。
無痛無汗症の患者と家族のサポートグループ。病気の説明と治療法、会報などを掲載している。掲示板、チャットも開設している。
診断のクライテリア、治療、予防策について詳しい解説がなされている。顕微鏡写真によるマラリア原虫の赤血球侵入なども収録。
患者と家族を中心に、支援する医療関係者や専門職、ボランティアなどで構成される会。病気に関する解説や福祉、交流情報もある。
原因不明の難病のひとつ、若年性関節リウマチ（JRA）を持つ子どもの親の会。専門医の助言を得ながら諸問題に取り組んでいる。
重症筋無力症に関する情報を提供するとともに、医療費の自己負担率の上昇などに抗議する運動を展開する。
難病患者や高齢者、障害者が安心して暮らせる社会をめざして活動する団体。報道資料や加盟団体の紹介、掲示板などがある。
年中疲れて体が動かない、頭がまわらないという現代病を国内外の情報を収集し考える。
原因不明で、一部を除き効果的な治療法が存在しない希少な病気・神経難病の定義と代表的疾患、治療の現状と動向などを解説する。
原因不明な病気、長期にわたる闘病生活に悩みを持つ患者や家族の支援を行なう。相談室の概要やイベント案内などを掲載。
全国で活動している「難病連」ならびに「難病団体」のリスト。全国組織、地方組織、疾病別に整理されている。
遺伝子医学と再生医学の2つを核とする部門、創薬研究部門、先端医療研究成果を社会に還元する難病研究部門の3部門から成る。
東京の非営利団体。難病の子供と家族が高度医療期間で治療を受ける際に、滞在施設提供などの支援を行なう。活動を詳述している。
脳脊髄液の減少により慢性的な頭痛、頚部痛、めまい、記憶力低下などの症状がでる病気。原因と症状、診断などを解説。参考図も豊富。
低髄液圧症候群にかかり、治療中の管理人が診断、治療法や後遺症などについて体験をつづる。病院も紹介する。
ランゲルハンス細胞の増殖で脳・骨・皮膚など身体のあらゆる部位に発疹や腫瘤として発生する病気について解説。医療機関も紹介。
筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病などの神経難病に関する情報交換の場。困ったときの知恵袋やMLを提供する。
言語障害を持つ人とコミュニケーションをとる上での工夫や、言語療法、コミュニケーション機器についての紹介などを掲載している
さまざまな障害を理由にベンチレーター（人工呼吸器）を使用して生活している人々のネットワーク。活動内容などを紹介する。
特定疾患患者の支援を目的として活動。病気に関して現代医学、古典医学の側面から解説するコーナーもある。
通称「わなんれん」が活動内容や患者会についての情報を発信。難病患者と中途障害者のための作業所「フラット」の紹介も掲載。
神戸市において難病患者の通院や外出の送迎を手伝うボランティアグループ。サービスの内容や活動紹介などを掲載している。
筋ジストロフィーやパーキンソン病など神経に関係する難病に携わる医療機関や患者団体が組織。活動紹介や病院案内もあり。
市内に居住する難病患者とその家族を支援し、闘病意欲と生活の質の向上をめざす会。連絡会の概要や掲示板などがある。
福井県において難病患者や家族の支援を行なうセンター。活動概要やQ&A;、支援誌「サポート」の紹介もあり。
患者とその家族のための相互支援のためのメーリングリストや掲示板を設置。チャットやリンク集などもある。
日本で発見された病気、モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）。子供が罹患した作者による症状解説や発病からの経過を掲載。
熊本県八代保健所管内で、難病を持つ人および家族、関係者で組織。会のあらまし、活動内容を紹介する。
心臓病、膠原病やネフローゼなど疾病ごとの団体が集まり、医療相談会や交流会などの活動を行う。各友の会を紹介。
おもに息子の尿道下裂・停留睾丸の手術の記録が紹介されている。同じ病気の母親の集会（情報交換）所にもなっている。
頭蓋縫合早期癒合症、生まれつき指がくっついている合指症などの症状がある子をもつ親や患者の交流を深める。活動、入会方法を掲載。
神経線維腫症（レックリングハウゼン病）の患者が手術体験記を公開、医療費控除などの保険についても解説。掲示板もある。
脳脊髄液の減少により慢性的な頭痛、頚部痛、めまい、記憶力低下などの症状がでる病気。原因と症状、診断などを解説。参考図も豊富。