その他の子どもの病気/その他の子どもの病気/遺伝子疾患

所属サイト一覧

トゥモロウ

無痛無汗症の患者と家族のサポートグループ。病気の説明と治療法、会報などを掲載している。掲示板、チャットも開設している。

ペルテスとだんごHOUSE

3歳から7歳の男児に多い足の病気「ペルテス」について、病気を患った長男の体験談を交えながら解説。装具やリハビリについても触れる。

ゆいなちゃんを救う会

拡張型心筋症を患う乳児の移植手術資金を、インターネット上で募る。病気や活動内容、募金状況などを伝える。

かさちゃん

新潟在住の小児科医が、夜尿症にスポットを当てて定義、分類、治療方法などを紹介。ゲストブック、チャットルームがある。

おねしょねっと

帆足英一が監修。おねしょの頻度、原因、タイプと検査、生活指導と治療をアドバイスする。ゲストブックがある。

典子ママのあとぴらんど

アトピーの子どもを抱えて悩むママのためにつづった、管理人自身の体験記。母乳を与える母親の食事メニューや離乳食などの記録がある。

たぬき先生のお部屋

「たぬき先生」 こと、毛利子来・小児科医が作成。育児・病気・予防接種についての話題を主に載せている。

マルファンネットワークジャパン

マルファン症候群の基礎知識を提供。10代の患者向けに作成された、病気との付き合い方を説いたブックレットなどを収載している。

爪膝蓋骨症候群サポートページ

患者や家族をサポートするネットワーク作りを目的として設置。投稿によって成り立つ闘病記や写真のコーナーなどがある。

カニングハム・久子先生を囲んで

東京都武蔵野市の司馬クリニックで行われた座談会をまとめたもの。ADHD児の教育指導などについてのQ&A;集がある。

手足口病 - 感染症情報センター

口腔粘膜、四肢末端への水疱性の発疹を主症状とする手足口病についての報告。都道府県別の患者の推移データや症状の写真がある。

腸重積 - 広島市立 ふないり病院

腸が2重に重なった状態。生後約4か月から2才までの幼児に起こりやすい。病気の症状と治療法について述べている。

白いパンツのお部屋

子供のおねしょやおもらしに悩む親をサポートする目的で開設。トイレトレーニングの取組などを紹介する。

豊田市こども発達センター

心身の発達に遅れや心配のある子どもの早期発見や発達援助を行う、豊田市の心身障害児総合通園施設。概要のほか、利用案内を掲載。

こどもの病気

包茎や夜尿症についての話題。親の責任としての包皮のチェック事項および、2通りに分けられるおねしょの原因を提示している。

手足口病 - 土川内科小児科

主に6歳以下の小児に見られる伝染病「手足口病」を解説している。症状を記し、家庭での看病の仕方を伝えている。

あっちのホームページ

22q11.2欠失症候群(キャッチ22)という染色体起因障害児の成長記録を公開。病気の概要や福祉制度についても記載している。

美希ちゃんのホームページ

18トリソミーという染色体異常のハンデを持って生まれてきた長女について記載。同じ問題を抱える人との情報交換を目的に開設。

ヒルシュスプルング病闘病記

便秘が主症状である、先天性の病気を患う子どもの親が作成。乳幼児によく見られるという病症の概要が示されている。

啓ちゃんと仲間達

鎖肛などの病気を持って生まれた男の子。手術や闘病の経過、ケア方法などを掲載。「鎖肛の会」の入会も受け付けている。

ぼく、ゆうひです

胆道閉鎖症についての基礎知識や闘病記、また患者のサポートグループの案内などを掲載。生体肝移植に関する資料も提供している。

じゅんぱぱのほーむぺーじ

ミラー・ディッカー症候群を患う息子の病状の解説や、染色体起因症候群の種類を表したリストなどを載せている。

きじらのページ

先天性色素失調症を患う娘の成長記録とあわせて、症状と遺伝について詳説。合併症である歯の異常に関する記述もある。

Cactus's Room

両手の指の数が多い両手拇指多指症という病気の子どもの治療記録と、病気に関する説明を掲載。掲示板も設けている。

麻衣の育児日記

肝臓にある酵素の1つが足りないオルニチントランスカルバミラーゼ欠損症という病気を持つ子どもの育児記録。掲示板もある。

ともちゃんのお部屋

先天性の横隔膜ヘルニアと診断されてこの世に生まれてきた赤ちゃん。母親の立場から病気について語っている。

Nacchi Park

二分脊椎の病気を持って生まれた子どもの症状や療育日記などを掲載。医療情報や用語の解説もあり。掲示板を設置。

CHARGE&YUHI;

後鼻孔閉鎖あるいは網脈絡膜欠損に他の奇形が合併するチャージ連合という障害をもつ子どもの成長記、病気の概要説明などを掲載。

こっちむいてこのちゃん

染色体起因障害でさまざまな障害をもつ子どもが家族や周囲とのふれあいを通して成長する姿を掲載。掲示板もあり。

気ままにハンドメイド

CHARGE連合という障害をもつ子どもの成長や手術の経過を記録。手作りグッズの紹介も掲載している。掲示板を運営。

ヒルシュスプルング病 - 腸の話

ヒルシュスプルング病の体験記を含む赤ちゃんの便秘を取り上げている。軽症、重症などに分けてアドバイスが用意してある。

腸閉塞症患児の看護

点滴施行により起こりがちな薬理作用の出現など、治療にともなう注意点を挙げ、その対処法を説明している。専門家向け。

AUTISTIC

言語発達遅滞の子どもを抱える父親が、経験をもとにアドバイス。メールマガジンを配信しており、掲示板も設ける。

プール熱 - 治療と予防

夏に流行しやすいプール熱(咽頭結膜熱)について詳しく解説。その原因となるアデノウイルス、症状、治療法、予防法などがわかる。

咽頭結膜熱(プール熱)

夏に子どもが感染しやすいプール熱について、原因、症状、治療法、予防法のほか、感染経路、水遊びにあたっての注意事項なども掲載。

CdLS Japan

コルネリア・デ・ランゲ症候群の子どもを持つ親の組織。医学的情報の発信、交流を促進している。活動紹介もあり。

JACLS - 小児白血病研究会

簡便で安全な治療による100%治癒を目指し活動。参加施設の紹介や、患者に向けての白血病の詳細説明などがある。

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