その他の子どもの病気/その他の子どもの病気/遺伝子疾患

所属サイト一覧

日本二分脊椎・水頭症研究振興財団

研究費の助成、患者を対象にした研修会の実施、学術会議の開催を行う団体。病気の相談、賛助会員の募集を受け付けている。

海杜びより

全前脳胞症と診断、長く生きられないと宣告された子どもの成長記録。誕生から現在までの道のりや、1日の生活風景などを掲載。

Cooちゃんただいま夢の中

女の子だけに発症する病気「レット症候群」の子どもの育児日記や毎日の生活記録。病気に関する解説や掲示板などがある。

駿ちゃんのあしあと

小頭症という病気をもち、発育遅滞の状態にある子どもの育児記録と家族とのふれあいを掲載。写真アルバムも公開している。

かしゃベビルーム

小頭症・滑脳症(ミラーディッカー症候群)、ウエスト症候群(店頭てんかん)という病気に負けずに頑張る子どもの記録を公開。

あくまちゃん

情緒障害のひとつである通称「爆弾ガール」と呼ばれる症状の子どもの生活、友だち選び、環境などについて触れている。

メルヘンの国

甲状腺ホルモン低下機能症(クレチン症)と多指症の障害をもって生まれた子どもの出産体験、育児記録。多指症に関する解説あり。

異染性脳白質変性症 - MLD

疾患の基礎知識および関連医学用語集を収録するほか、日本各地の患者の近況を知らせるコーナーも設置している。

ゆうちいとなかまたち

腎臓病のネフローゼ症候群を抱えながらも頑張る子どもたちを応援。病気の説明や闘病記録などを掲載。掲示板もあり。

れいんぼーさーくるねっと

身体的、知的障害のある子どもと親の交流を深めるサークル。メンバーのプロフィール紹介や掲示板などを掲載している。

こうすけどんのおうち

脳性まひと聴覚障害をもつ子どもの病気や入院の記録。NICUで過ごした1ヶ月の日記も掲載している。掲示板もあり。

勇弥のホームページ

染色体起因障害をもつ息子の発育、発達状況、障害の概要などの情報を提供。保育園入園への道のりも掲載している。

まぐじーのひとりごと

染色体異常の1つ「ターナー症候群」という病気をもつ子どもの、妊娠・出産から現在にいたるまでの成長記をまとめている。

姫ちゃんのすべり台

先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)という障害を持って生まれた子どもの現在までの成長記録、病気に関する解説などを掲載。

Keichaki

重度障害と慢性腎不全などの障害や病気をもつ子どもの成長記、闘病記。応援メールの紹介も掲載。日記や家族旅行の記録もあり。

すまいる すまいる

胸の骨がロート(漏斗)のように陥没する漏斗胸(ろうときょう)の子どもを支援。症状や治療に関する情報を経験に基づいて掲載。

国立療養所新潟病院小児科

国立療養所新潟病院小児科・富沢修一医師が発熱・嘔吐・下痢をはじめとする子供がかかりやすい病気の症状と対処方法について詳しく解説している。

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