ダウン症

所属サイト一覧

東京医科大学小児科遺伝学研究班

遺伝子異常の発生、遺伝子治療の問題点などについて、画像を交えて解説。さまざまな疾患へのリンクが充実している。

トライアングル

「京都ダウン症児を育てる親の会」による、ダウン症に関する総合情報。ダウン症の解説、アンケート調査の報告、会報などを掲載。

日本ダウン症協会

患者と家族でつくられた会員組織。啓発活動の一環としてリーフレットや実名手記を配布。全国の支部リストも掲載している。

北海道小鳩会

ダウン症児の親たちが子どもたちの幸福を求めて集い、未来へ向かって活動している会。北海道内に6つの分会を設けている。

リアルタイムス

ダウン症を持って生まれてきた子どもの成長記録を公開。画像集や病気の知識も掲載。埼玉県内の障害情報もある。

私の家族 りょうま君

ダウン症の息子を紹介。母子家庭ながら明るく楽しい家族の様子が掲載されている。障害関連のリンクも用意。

くるくる みらくる

ダウン症の障害を持って生まれてきた子どもの成長記録から、病気の詳細な説明、家族紹介までを掲載している。

BADKID'S&handicapped; children's Homepage

ダウン症を含む障害児が主役。疾患に関する諸知識を記載。全国の支援組織のリストも都道府県別に提供している。

泰代の部屋

成人したダウン症の娘と母による制作。実家を離れてグループホームで過ごした経験を日記にしている。札幌の福祉情報も併載。

まーの部屋

患児の日常生活を日記風につづっている。新しくダウン症の子供を持った親へのメッセージや、メーリングリストの案内などを収載。

あのねの会

子どもがダウン症候群と診断された親たちに対する援助を提供。石川県金沢市を中心に活動している。年間行事の告知などがある。

大貴くんのホームページ

ダウン症児のプロフィールや家族の紹介、成長記録などをまとめている。関連書籍も案内。記帳コーナーも設けている。

舜くんのへや

ダウン症児の親によって、子どもの成長記録や写真、東京都の福祉情報などがまとめられている。関連リンク集も作成。

SAYAKA'S ROOM

ダウン症の娘の体操記録、幼稚園日記、アルバムなどを載せている。伝言板、リンク集も設けている。

僕の部屋 けんちゃん

ダウン症の男の子、けんの活躍を父親が紹介している。学習発表会や修学旅行の写真ほか、日記、同じ症状を扱う関連リンクを掲載。

JDSN DATA LIBRARY

ダウン症児の明るい未来をサポートする日本ダウン症ネットワーク。家族へのアドバイスやフォーラムを提供している。

こばとふくおか

日本ダウン症協会の福岡県支部。県内の患者と家族へのサポート情報や出生前診断に関するQ&A;などを掲載している。

JA3GLA

ダウン症の次男の生い立ちやアルバムなどがある。知的障害児の親の会である「西宮市手をつなぐ育成会」を個人的に紹介している。

たくあホームページ

ダウン症で生まれ、1年10か月という短い人生を精一杯生きた拓和(たくあ)の闘病記録と出産前後の体験談を母親がまとめている。

ダウン症聞くまっしシステム

ダウン症に関する医療、就学、就労の情報を提供。電話、ファックス、メールによる相談を受け付ける。

きのうがきょうならあすはあさって

ダウン症の息子を持つ母による息子の成長記録。近況をはじめ、親の会の活動の様子や、両親によるコラム、フォト集などを掲載している。

みーちゃんのおうち

家族のみんなより1本だけ染色体を多く持って生まれてきた子。誕生から現在までの生活を日記という形で提示している。

ダウン症児のことばについて

北海道立札幌肢体不自由児総合療育センターの言語療法係長による連載講座。発達の特徴と育児の注意点などを記している。

ちなちゃんはあいどる

ダウン症の女の子を紹介。写真を散りばめた日記やダウン症の解説が閲覧できる。関連のリンク集も作成している。

クラちゃんのホームページ

ダウン症の赤ちゃんを持つ管理人が同じ立場の人との情報交換を図る場として開設。赤ちゃんの成長記、病気の解説を掲載。

あやちゃんち

ダウン症と心内膜欠損症の障害をもつ子どもが家族、友だち、地域の人々に支えられて成長する姿を記録。就学問題についても掲載。

大釜さんちのホームページ

ダウン症の娘や先天性内反足の息子を含めた家族の成長記録。家族紹介や、父親による子育て論、親の会への意見などもある。

でんでん虫の会

主に大阪府茨木市内を活動拠点とする、ダウン症児を持つ親のサポートグループ。毎月の定例会の告知、会報などを載せている。

風の祭典

ダウン症の娘をもつ家族が、津軽三味線・太鼓・舞踊などの伝統芸能の舞台公演や教室を通して、健常者と障害者の交流を目指す。

障害児親の会の役割

茨城県ダウン症協会の百溪英一が、親の会の意味、親の会で大切なこと、障害児親の会の働きなどについて述べている。

第1回つくば国際ダウン症フォーラム

1995年、茨城県つくば市で開催されたフォーラムの記録。プログラムや主催団体の紹介のほか、講演抄録などを掲載。

ダウン症のページ - 岩崎 Home Page

ダウン症の子どもを持つ作者が作成。ダウン症について理解を深めることができるように情報を発信している。成長記録などがある。

ひろチャンネル

ダウン症の次男との楽しい毎日を公開。埼玉県春日部市近郊で無料で受けられる療育施設を紹介。親同士の交流の様子も見られる。

よっしーの元気印!

ダウン症・先天性心疾患の息子よっしーの成長記録。近況をはじめ、入院生活や福祉制度の紹介などを掲載している。

ゆうきくんのスマイルメッセージ

思春期の兄と姉に囲まれてスクスク育っている様子や成長記録、写真などを掲載。ダウン症の症状や施設なども紹介している。

海渡's homepage

ダウン症の息子、海渡の成長記録。発達に関するデータをはじめ、日記やフォト集、育児参考用書籍の案内などを掲載している。

青い空

ダウン症として生まれてきた、ちっちの成長記録。ダウン症についての説明などもあり。ゲームや占いを楽しむこともできる。

ダウン症児親の会 グループたんぽぽ

名古屋市を拠点に活動している、ダウン症の子供を持つ親の会。活動の概要や親へのメッセージ、会報誌の案内などがある。

たんぽぽの会

主に千葉市在住のダウン症児と家族の集まり。活動日誌、千葉および近郊の療育・医療施設一覧、掲示板などがある。

kun kunのページ

ダウン症の息子を持つ母親による子育て記録。息子の成長記録のほか、ダウン症という病気に関する解説などもある。

ゆうやんの森

先天性網膜分離症という眼の病気を抱えている男児の親による、子育て記録。病気に関する解説、生い立ち、フォトアルバムなどがある。

ダウン症児の成長パターン

神奈川県立子ども医療センターの黒木良和医師が作成した、ダウン症を持つ日本人の子どもたちの成長曲線。

木立ち

ダウン症の子供をもつ父親が、自分の考えや息子との関係、小さい頃の様子などを掲載。知的障害児のための遊びの広場設置を提案。

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