その他の先天性疾患

所属サイト一覧

ウィリアムズ ノート

ウィリアムズ症候群を理解する手助けとして開設。ウィリアムズの親が個人的に作成したノートを載せている。

トゥモロウ

無痛無汗症の患者と家族のサポートグループ。病気の説明と治療法、会報などを掲載している。掲示板、チャットも開設している。

マルファンネットワークジャパン

マルファン症候群の基礎知識を提供。10代の患者向けに作成された、病気との付き合い方を説いたブックレットなどを収載している。

ロイコジストロフィー・ネットワーク

ロイコジストロフィー、ライソゾーム病を中心に、先天性代謝異常症と関連する医学、行政、教育などの話題を提供。掲示板もある。

爪膝蓋骨症候群サポートページ

患者や家族をサポートするネットワーク作りを目的として設置。投稿によって成り立つ闘病記や写真のコーナーなどがある。

ゆうちいとなかまたち

腎臓病のネフローゼ症候群を抱えながらも頑張る子どもたちを応援。病気の説明や闘病記録などを掲載。掲示板もあり。

アルビノのページ

先天性白皮症などと称されることもあるアルビノの子どもを持つ作者が症状、原因に関する解説を行う。子育て日記や掲示板もある。

あっちのホームページ

22q11.2欠失症候群(キャッチ22)という染色体起因障害児の成長記録を公開。病気の概要や福祉制度についても記載している。

美希ちゃんのホームページ

18トリソミーという染色体異常のハンデを持って生まれてきた長女について記載。同じ問題を抱える人との情報交換を目的に開設。

ヒルシュスプルング病闘病記

便秘が主症状である、先天性の病気を患う子どもの親が作成。乳幼児によく見られるという病症の概要が示されている。

啓ちゃんと仲間達

鎖肛などの病気を持って生まれた男の子。手術や闘病の経過、ケア方法などを掲載。「鎖肛の会」の入会も受け付けている。

ぼく、ゆうひです

胆道閉鎖症についての基礎知識や闘病記、また患者のサポートグループの案内などを掲載。生体肝移植に関する資料も提供している。

育児なし

染色体起因障害児である娘を持つ作者が運営。三番染色体長腕部分過剰や運動発達の遅れなどについて解説している。掲示板も開設。

じゅんぱぱのほーむぺーじ

ミラー・ディッカー症候群を患う息子の病状の解説や、染色体起因症候群の種類を表したリストなどを載せている。

きじらのページ

先天性色素失調症を患う娘の成長記録とあわせて、症状と遺伝について詳説。合併症である歯の異常に関する記述もある。

Cactus's Room

両手の指の数が多い両手拇指多指症という病気の子どもの治療記録と、病気に関する説明を掲載。掲示板も設けている。

18トリソミーの会

18番目の染色体が1個多い異常で、生命にも関わる問題。概略、所見などを説明する。会の案内、活動内容を載せる。

麻衣の育児日記

肝臓にある酵素の1つが足りないオルニチントランスカルバミラーゼ欠損症という病気を持つ子どもの育児記録。掲示板もある。

かしゃベビルーム

滑脳症(ミラーディッカー症候群)と点頭てんかん(WEST症候群)・小頭症を先天的にもった子供の病気、使用のくすりを解説。日記を掲載。

ともちゃんのお部屋

先天性の横隔膜ヘルニアと診断されてこの世に生まれてきた赤ちゃん。母親の立場から病気について語っている。

Nacchi Park

二分脊椎の病気を持って生まれた子どもの症状や療育日記などを掲載。医療情報や用語の解説もあり。掲示板を設置。

CHARGE&YUHI;

後鼻孔閉鎖あるいは網脈絡膜欠損に他の奇形が合併するチャージ連合という障害をもつ子どもの成長記、病気の概要説明などを掲載。

こっちむいてこのちゃん

染色体起因障害でさまざまな障害をもつ子どもが家族や周囲とのふれあいを通して成長する姿を掲載。掲示板もあり。

気ままにハンドメイド

CHARGE連合という障害をもつ子どもの成長や手術の経過を記録。手作りグッズの紹介も掲載している。掲示板を運営。

Keichaki

重度障害と慢性腎不全などの病気をもつ子どもの成長記、闘病記を公開。応援メールの紹介も掲載。日記や家族旅行の記録もあり。

つよぽんの戯言

小頭症の息子が育っていく様子を日記で公開。育児グッズや外出時のアイテムも載せている。簡単にできる料理レシピもあり。

Cooちゃんただいま夢の中

女の子だけに発症する病気「レット症候群」の子どもの育児日記や毎日の生活記録。病気に関する解説や掲示板などがある。

駿ちゃんのあしあと

小頭症という病気をもち、発育遅滞の状態にある子どもの育児記録と家族とのふれあいを掲載。写真アルバムも公開している。

真菜ちゃんのホームページ

18トリソミーというハンディを持って生まれ、125日間の生涯を生きた「真菜ちゃん」の成長記録。フォトアルバムや、掲示板もある。

かしゃベビルーム

小頭症・滑脳症(ミラーディッカー症候群)、ウエスト症候群(店頭てんかん)という病気に負けずに頑張る子どもの記録を公開。

yasashiku-ikiru

脳性まひと聴覚障害をもつ子どもの病気や入院の記録。手作り化粧品の話 、毎日の食事画像を記録した日記なども掲載。

勇弥のホームページ

染色体起因障害をもつ息子の発育、発達状況、障害の概要などの情報を提供。保育園入園への道のりも掲載している。

こうたのおはなし

クラインフェルター症候群という染色体の病気をかかえた息子と家族の記録を掲載している。スナップ写真集などを収載。

メルヘンの国

甲状腺ホルモン低下機能症(クレチン症)と多指症の障害をもって生まれた子どもの出産体験、育児記録を記している。

まぐじーのひとりごと

染色体異常の1つ「ターナー症候群」という病気をもつ子どもの、妊娠・出産から現在にいたるまでの成長記をまとめている。

CdLS Japan

コルネリア・デ・ランゲ症候群の子どもを持つ親の組織。医学的情報の発信、交流を促進している。活動紹介もあり。

JACLS - 小児白血病研究会

簡便で安全な治療による100%治癒を目指し活動。参加施設の紹介や、患者に向けての白血病の詳細説明などがある。

カメオン

生まれつき単純性血管腫である女性の手記。プロフィール、今までの治療の経歴、出会いなどを公開する。掲示板・リンクもある。

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