自由気ままに
先天性筋ジストロフィー患者がを医学的に説明。掲示板、チャットの広場、また現在入手可能な福祉機器のリストもあり。
先天性筋ジストロフィー患者がを医学的に説明。掲示板、チャットの広場、また現在入手可能な福祉機器のリストもあり。
生前、ありのままの自分を描写し、強く読み手の心を揺さぶった筋ジストロフィー患者のエッセー集。
筋肉の低下を意味する筋ジスの基礎知識、頻繁にされる質問の答も掲載している。療養施設を持つ病院のリストもあり。
国立療養所筑後病院で筋ジストロフィーと闘う生活をする患者3人が、新聞部「逢飛夢新聞社」を結成。その活動内容を紹介する。
筑後市に位置し、福岡県唯一の筋ジストロフィー専門病棟のほか、神経難病病棟を有し、専門的医療・看護を行っている。
42歳という若さで筋ジストロフィーのため亡くなった男性の詩集が出版された。「青春」など、ほか11作品を紹介している。
進行性筋ジストロフィーの判断のポイントを各タイプに分類して表記している。必要な検査とその所見の読み方のアドバイスもあり。
自らも患者である作者が開設。筋ジス仲間の詩の紹介やオフ会レポートなど常に新しい内容を更新している。
先天性福山型筋ジストロフィー症という病気を持って生まれた「浩」の成長記録。プロフィールや日記、フォト集などを掲載している。
筋ジストロフィーのそれぞれの特徴を述べるとともに治療の数々が紹介されている。QOL向上のためのヒントもあり。
筋ジストロフィーは大変な病気であるという認識はあっても実際どんな病気なのかを知る機会は少ない。そのすべてを紹介している。
筋ジストロフィーを正しく理解する目的で特別にコーナーを設けている。遺伝の基礎知識、医療の現状などの話題もあり。
さまざまな型のある筋ジストロフィーの共通点を挙げている。種類の多い当疾患を勉強するのに役立つ。
筋ジストロフィーの一種である筋緊張性ジストロフィーについての原因、症状を解説している。