ロイコジストロフィー・ネットワーク
ロイコジストロフィー、ライソゾーム病を中心に、先天性代謝異常症と関連する医学、行政、教育などの話題を提供。掲示板もある。
ロイコジストロフィー、ライソゾーム病を中心に、先天性代謝異常症と関連する医学、行政、教育などの話題を提供。掲示板もある。
北海道で医師として勤務する作者の「患者さんのための神経内科問答」では痺れやめまい、偏頭痛についての解説を掲載している。
生後1歳にして発病し、生まれてから1度も歩いたことのない女性のエッセー集。個人的な体験談とともに症状の解説もあり。
ヘルペス脳炎・髄膜炎の患者、関係者の情報交換・交流の場。原因や症状、後遺症について説明し、介護・福祉の情報も提供。
幼稚園児の娘が高熱を出しけいれんを起こした。後遺症と緩慢な回復の経過をつづる両親の手記を掲載している。
振戦(しんせん)と呼ばれる、からだのふるえに関する基礎知識や対処法などがある。自己チェックのためのコーナーもある。
炎症性神経炎の患者を対象に作られた情報提供の場で作者も患者の1人。世界各地からの症例と患者の手記を公開している。
脳出血、脳こうそく、一過性脳虚血発作などの病気の症状を紹介している。ほか生活習慣の改善アドバイスを提供。
年間5万人に1人という発症率、急に手足が動かなくなる難病に見舞われた作者。入院生活、リハビリの様子が克明に綴られている。
患者同志が励まし合い、問題を解決していくための会。活動内容や計画、報告をはじめ、役員名簿や会員の詩などを紹介している。
脳梁欠損を持つ人とその家族との情報交換を目的として開設された。まれな病気の基礎知識と患者の家族のお便りコーナーなど。
患者とその家族のための相互支援のためのメーリングリストや掲示板を設置。チャットやリンク集などもある。
脳血管撮影の写真でみると「もやもや」した異常な血管が写るのでこう呼ばれるようになった病気を紹介、解説している。
中枢神経系(脳・脊髄)のあちこちに病巣ができ、さまざまな神経症状を起こす病気。原因・症状・診断法など。
パーキンソン病などの神経難病と神経内科の症状を専門に研究。登録病院同士の相互協力による患者の紹介も行っている。
大脳皮質基底核神経節変成症や進行性核上性麻痺、誰もが知る痴ほう症まで神経変性疾患の細かい定義や違いについて学べる。
末梢神経に障害がおこり、手や足の筋肉に麻痺が生じる難病、ギラン・バレー症候群に関する情報を提供。投稿された闘病記も読める。
生後1歳にして発病し、生まれてから1度も歩いたことのない女性のエッセー集。個人的な体験談とともに症状の解説もあり。