ウエルド二ッヒホフマン病 - しあわせのたまねぎ
生後1歳にして発病し、生まれてから1度も歩いたことのない女性のエッセー集。個人的な体験談とともに症状の解説もあり。
生後1歳にして発病し、生まれてから1度も歩いたことのない女性のエッセー集。個人的な体験談とともに症状の解説もあり。
疾患の基礎知識および関連医学用語集を収録するほか、日本各地の患者の近況を知らせるコーナーも設置している。
女児出生率1万人から1万5千人に1人という非常にまれな症状についての解説。協会の活動内容の詳細も提示している。
女児だけに発病するという特殊な神経疾患。両親の記述した娘のリハビリ生活や成長の過程が紹介されている。
女児特有の病気、レット症候群の娘の成長記録。通園していた保育園や療育方法の紹介を掲載している。
脳血管撮影の写真でみると「もやもや」した異常な血管が写るのでこう呼ばれるようになった病気を紹介、解説している。
乳児発生型ウエルドニッヒホフマン症患者の闘病生活を紹介する。家族からのコメントやリンク集も充実している。
中枢神経系(脳・脊髄)のあちこちに病巣ができ、さまざまな神経症状を起こす病気。原因・症状・診断法など。
パーキンソン病などの神経難病と神経内科の症状を専門に研究。登録病院同士の相互協力による患者の紹介も行っている。
レット症候群という難病の神経疾患と闘っているあずさちゃんの闘病記。小児患者の一日を写真を交えて日記風につづっている。
娘がレット症候群と診断されるまでのいきさつを紹介した親の手記。家族のメンバーの紹介コーナーも設けられている。
兼重裕が、厚生省認定の難病、しびれ、めまい、頭痛、ふるえなどを扱う神経内科の病気と症状に関する情報をQ&A;形式で提供。
脊髄性進行性筋萎縮症と診断された娘の両親による手記。同じ病気とたたかうほかの人々のページのリンク集もあり。