左心低形成症候群 - 風の馬・天使の贈り物
たった1カ月で天に召された颯馬（そうま）ちゃん。同じ境遇にある人たちのために「HLHS親の会ポプリ」を結成している。
たった1カ月で天に召された颯馬（そうま）ちゃん。同じ境遇にある人たちのために「HLHS親の会ポプリ」を結成している。
病気と闘いながら成長していく息子と、奮闘するパパ･ママの記録。賢治くんのアルバムも併載している。
先天性の心臓疾患で、障害者としての生活を送っている人物の手記。病気だけに留まらない内容で、作者の人生観が垣間見られる。
先天性心疾患と闘う娘の闘病記を、親の立場からつづっている。病状、医療費助成、家族の様子などについての記載が見られる。
先天性心臓病児が生まれた家庭には、通常とは違った悩みがある。福祉制度や幼稚園選びを取り上げた体験記は参考になるはず。
先天性の心臓病と戦いながら3年6か月生きた女の子の誕生から旅立ちまでの記録。写真集も収録している。
先天性疾患の子を持つ親が発信する医療・福祉・在宅・介護についての情報を提供。実感が込められた内容が多い。
先天性心疾患・心臓弁膜症の検査方法の発達により、早期発見、手術成功率が飛躍的にアップしたという。専門病院のリストを付随。
生命の危険をともなうため、周囲の人間も出来る限りの注意が必要とされる。看護のための予備知識が得られる。病院関係者向け。
先天性心疾患における、さまざまな症例と手術例の解説。また術後に可能な運動の種類なども述べられている。
先天性心疾患は100人に1人の割合で生まれるという。手術実績を含む、小児心臓外科に関するデータを提示している。
拡張型心筋症の概要や治療についての情報を発信。医療費、手術や移植に関するコーナーがある。掲示板も開設。
左室緻密化障害という心筋症を持って産まれた子どもの成長記録を掲載している。心筋症の概要や掲示板もある。
心臓病児の親・家族、心臓病者本人で構成されている会で、全国に多数の支部を設けている。会則や活動内容を紹介。
1972年に設立された沖縄県の支部。運動のあゆみ、シンポジウム・講演会・サマーキャンプの報告をする。掲示板も設置。
先天性心疾患の子供を育てる親が励まし合い、情報交換、勉強などをおこなう。福祉制度、書籍などについて情報を提供、掲示板もある。
心臓病の疾患を持つ子どもの病気の経過、入院や手術の概要などを紹介。無事終了した手術後の様子も掲載している。
「全国心臓病の子どもを守る会」の内部組織で、正式名称は「心臓病者友の会」。イベントなどの告知や入会案内を載せている。
心臓病の子供を守る会北海道支部と北海道心臓病者友の会を紹介している。各地のサポートグループにもリンクしている。
心臓病患者と家族で構成する会。会の概要やあゆみ、悩みを相談できる掲示板などがある。15歳以上向けの「心友会」の紹介も掲載。
心臓病の子どもを持つ親、心臓疾患のある人、また病気とともに過ごす子どもや人々を理解したいという人のための情報交換の場。
先天性の心臓病と戦いながら、3年6か月生きた女の子の記録。娘の生きた証として、両親がまとめている。写真集も見られる。
先天性心臓疾患のある子どもを持った母親が、子どもの闘病と成長の記録をつづる。関連リンク集、掲示板も備えている。
埼玉県の会員で構成される支部。入会案内、年間のイベントの紹介、ボランティアの募集などを掲載。心臓病も解説する。
先天性心疾患を持っている子どもの成長記録と病気への対応、手術などの情報を提供。福祉制度、補助金についての解説もあり。
心臓病と闘い、頑張っている子どもたちを応援し、励まし合うことを目的として開設。息子の現在までの経過も伝えている。
単心室・肺動脈閉鎖という心臓病の子どもの育児日記と、病気に関する情報を提供。掲示板も設けている。
先天性心疾患者の5パーセントを占める、22q11.2欠失症候群という症状を持って生まれた子どもの成長、闘病記録を掲載。
病気をより良く理解するために必要な、専門用語がまとめられている。やや専門的な内容。