日本筋ジストロフィー協会
患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与する福祉団体。病気に関する情報を提供するとともに、相談・支援活動を実施。
患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与する福祉団体。病気に関する情報を提供するとともに、相談・支援活動を実施。
音楽を愛する筋ジストロフィー患者とそのサポーターが創る音楽集団。音楽と共にさまざまな社会アピールをしている。
研修会、「地域リ?ダ?養成セミナー」、成人患者のつどいなど、協会の活動を紹介する。ボランティアも募集している。
筋ジストロフィー、筋萎縮症などの類似疾患の患者と家族で作っている団体。情報提供を中心に各サポート活動を行っている。
筋ジストロフィーの出生前判断の方法や患者を家族に持つ家庭の生活・看護風景など多様な情報を提供している。
患者と家族の援護、福祉の増進などに寄与することを目的に設立された団体の支部。関連企業の紹介や会員専用情報コーナーを提供。
患者と家族による、医療・教育・福祉面における質向上をはかる団体の支部。仙台市に事務局を置く。活動紹介とリンク集を用意。
筋ジストロフィーの相談、集団検診、リハビリなどを支援。活動記録、入会案内、親の会などについて掲載。ボランティアも募集する。
行事や医療関係ニュースなど、事務局からのお知らせと、ボランティアや会員の手記、イベントレポートなどを掲載。掲示板も運営。
会員の絵画作品を用いたカレンダー販売事業を案内する。連絡先や会員個展のレポートも掲載。
神経内科専門医が提供。筋ジストロフィーに関し、疾患の種類や研究の進展、医療の現状と治療の問題点などを解説する。